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750 kilomètres pour la santé de Lou-Ann
 (publié le : 11/12/2007 à 05:00)
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La famille Abry au complet.
Le Téléthon vient de s’achever. La mobilisation a duré une trentaine d’heures pour sensibiliser le public au financement de la recherche sur les maladies génétiques. Pour les familles et les malades, le combat reste quotidien avec des moments de doute et d’espoir.
Stéphane Abry est un père de famille comme tant d’autres. Il habite Sion dans le canton du Valais. Parmi ses trois filles, la plus jeune Lou-Ann, 5 ans, est touchée par le syndrome de Poland.
Il s’agit d’une série de malformations à la naissance qui peuvent avoir des formes variables ciblant, par exemple, une partie de la cage thoracique, des organes, et un membre du même côté. Chaque année en France, une vingtaine d’enfants naît dans ces conditions. Quelle est l’origine de ces anomalies ? Pour les spécialistes, il pourrait s'agir d’une maladie génétique ou d’un mal qui a peut-être pour origine un mauvais développement des artères sous-clavières au moment du développement de l’embryon. La chirurgie permet d’atténuer le phénomène handicapant afin que les enfants atteints puissent vivre le plus normalement possible.
Le syndrome fait partie de ces maladies orphelines sur lesquelles la recherche doit encore progresser pour en déterminer la cause exacte. La chirurgie réparatrice est une étape mais détecter définitivement l’origine de la malformation serait l’idéal. C’est ce à quoi vise Stéphane Abry. A sa manière, il s’impose une sorte de Téléthon personnel. Dans un peu plus de 200 jours, il prendra le départ d’une course à pied de 750 kilomètres, de Sion à Paris. Tout au long du trajet, accompagné par son épouse Sandra avec un véhicule suiveur, il sensibilisera le public dans le but d’obtenir des dons et des appuis financiers. Lui-même affirme être « très branché marketing » et reconnaît qu’il y a « du travail à faire pour en parler et pour en faire parler ».Sa détermination est totale malgré l’importance du défi physique qu’il s’est imposé. « Je dois le faire » dit-il. A raison de 30 kilomètres par jour, sa mission est de rejoindre Alfortville où se trouve le siège de l’association française. L’initiative a été saluée par les politiques avec les encouragements de Nicolas Sarkozy et de Micheline Calmy-Rey. Stéphane passera la frontière à Gex le 7 juillet dans un but d’entraide et d’échange d’expériences.
Jean-Claude Pignier
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